“对不起,妈妈,我找不到这个洞洞(袖口)......妈妈,我怕你没等我。”
稚嫩的声音听起来格外乖巧,又让人心疼。
短片里的小女孩正在拖着不听使唤的身体,艰难地穿衣服。
这个在我们看来非常简单的动作,对她来说却极其艰难。
今年5岁的豆豆,是一个脑瘫患儿。
就在前两天,央视新闻报道了豆豆的故事。无数网友都被这个可爱坚强的小天使感动到流泪。
12月3日是“国际残疾人日”,“为万人发条微博”的话题登上了热搜。
然而脑瘫患者作为游离在正常人和残疾人之间的群体,他们的生活却鲜少有人了解。
他们似乎离我们很远,其实不然,可能你我身边就有一个豆豆这样的孩子正在困境里挣扎。
折翼的天使
年7月5日,豆豆出生了。
由于早产,她出生时缺氧缺血,但那时的她只是比一般的婴儿小一点,并没有其他异常。
直到两年后父医院检查,却被告知孩子患了脑瘫。
听到这个消息,这对年轻的父母感觉天都塌了。
为什么不幸的是他们?命运为什么这么不公?
他们都是初中学历,没有固定的工资,想到以后漫长的治疗过程,两个人只感受到无尽的绝望。
但是看着女儿无力的四肢,痛苦的表情,他们在经过艰难的心理建设后,还是下定决心要陪女儿全面治疗,尽全力让她过上正常的生活。
然而治疗的过程漫长又艰辛。
别的孩子能够每天穿漂亮裙子,她不可以。
别的孩子能够蹦蹦跳跳,她不可以。
别的孩子能够到处游玩,她不可以。
她的童年是在康复训练室度过的。
一个简单的动作都要重复好几个月才能学会,枯燥且乏味。
但对有运动障碍的豆豆来说,每天的训练都是巨大的挑战。
练习走路的豆豆
和我们印象中的脑瘫患儿不同,豆豆的智力没有任何问题,甚至比正常的同龄孩子还要懂事。
按摩中的豆豆
按摩很疼很难熬,有时候豆豆会哭着喊:“妈妈救救我。”
但是第二天,妈妈问她要不要去做康复,她还是会毅然决然地回答:“要去”。
小小的她知道,爸爸妈妈为了她付出了太多太多。
翻看豆豆妈妈的社交账号,每一条视频都有她温柔又有耐心的指导,
“豆豆走得真棒,好棒好棒。”
“站不稳没关系,深呼吸放松,慢慢来......”
——“豆豆摔倒了怎么办呀?”
——“在哪里摔倒,就在哪里爬起来。”
豆豆用最稚嫩的童音给出最坚定的回答。
从一开始不敢迈出脚步,到现在已经能够独自走一大段路,尽管跌跌撞撞,姿势歪歪扭扭,但是她从来没有放弃。
康复虽不易,但和身体上的痛苦相比,精神上的压力更难熬。
“脑瘫”不是“智障”
为了让豆豆接触更多人,能够尽量拥有正常孩子的生活环境,妈妈经常带着她在小巷子、公园里练习走路。
时间长了,打扫卫生的大爷也认识了这个特殊的小女孩,碰到她还会和路人介绍:“这小姑娘可厉害,唱歌可好听啦,小姑娘加油!”
但也会遇到好奇的路人,用奇怪的眼神打量她,甚至来和豆豆妈妈搭话:
“她是脑瘫儿吧?她还会叫妈妈啊?”
豆豆妈妈形容在听到这句话时的反应:一下子就懵了。
单纯的豆豆只好问妈妈:“妈妈,脑瘫是什么意思呀?”
父母拼命为她搭建起的保护层就这样被一句轻飘飘的话戳破了。
可能这时有人要说豆豆妈妈玻璃心了,但是有谁希望自己的宝贝女儿被当成傻子呢?
归根结底,还是大家对“脑瘫儿童”的误解太深。
常常有人在吵架的时候骂对方“脑瘫”。
在很多人心里,“脑瘫”等同于“傻子”,等同于“智力缺陷”,其实并不是。
脑瘫患儿有三种情况:
一种是运动神经受损,导致瘫痪;
一种是智力受损,导致痴呆;
第三种是两者兼具。
不幸的患者智力会永远停留在3岁。
但也有很大一部分脑瘫儿童,他们的智力是没有问题的,如果积极接受治疗,身体状态会无限接近正常人。
甚至有些患者,智商比正常人还要高。
脑瘫作家余秀华
还记得在《妈妈咪呀》的舞台上,有一位叫邹翃燕的妈妈。
提到儿子令人羡艳的成绩,她的言语里尽是自豪。
“年,我儿子考入北大,分,本科毕业后在北大硕博连读,后来又成功申请了哈佛法学院,如今在广州的一家律师事务所工作。”
这是妥妥的“别人家的孩子”啊。
但她的下一句话却让全场惊愕:
“我的儿子一生下来就被医生判了死刑,他是脑瘫儿。”
原来,因为宫内窒息,孩子出生后被诊断为重度脑瘫:“就算能长大,也非傻即瘫”。
没想到他不仅长大了,还极为出色。
邹翃燕和研究生毕业的儿子
收到北大的录取通知书时,邹翃燕的脑子里像放电影一样闪过和儿子并肩战斗的场景:
儿子出生时她的绝望、离婚时的无助、按摩一个月丝毫没有进步的沮丧、看儿子不断摔跤时的心疼、儿子间歇性痉挛在床上抽搐时的痛苦......
邹翃燕和出生不久的儿子
这其中的万千辛酸只有他们自己知晓。
幸好,母子俩的努力总算是有了回报。他们的故事也鼓舞了众多拥有脑瘫孩子的不幸家庭。
无数次崩溃与重建
“哈佛高材生”的成功只是为数不多的个例,但邹翃燕30多年来承受的却是所有脑瘫患儿家庭共同的痛苦。
治疗脑瘫的关键时期是0-6岁,康复训练和按摩很疼很难熬。
比如最常见的训练——“卷皮”:把背上的皮一点一点揪起来,再放回去,重复很多遍。
医生力道很大,因为要通过这个方法刺激脊柱神经,进而刺激脑部发育。
有些家长看不得孩子小小年纪这样遭罪,就选择了放弃。这一瞬间的心软就等于放弃了孩子的一生。
肌肉不锻炼就会萎缩,行动越来越困难,他们将永远地丧失正常生活的可能。
而选择积极治疗的家庭,有80%的父母长期处于焦虑之中,40%会抑郁、绝望、自卑。
有时我们会看到这样的新闻:脑瘫儿童的家长带着孩子一起跳楼。
我们在震惊的同时又似乎可以理解他们。
原因无他,实在是这条路太难走了。
脑瘫儿童的成长意味着必须有人24小时不间断地看护,日复一日的康复训练,长期持续的医疗费用,看不到头的未来......
随便拎出一个原因都足以击垮不太富裕的普通家庭。
除了上面说到的这些困难,其实更让人无奈的,是社会对他们的忽视和排斥。
脑瘫并不是一种罕见病。
有资料显示,中国每年新增的脑瘫婴儿就有3万多,这个群体远比大家想象的更加庞大,但相关的医疗和教育资源却并不充足。
在一些县城,就是因为医生和家长的不重视,才使他们失去了最佳治疗时机。
更可悲的是,到目前为止,“脑瘫”的真正概念仍然被大众误解。
在中国,每年仍有上百万的患者遭受着歧视。
像豆豆这样的孩子,在积极接受康复训练后,除了行动缓慢,其他方面和同龄人几乎没有区别,但是还是很难找到一所接纳她的学校。
即使长大后,也会有源源不断的问题。
知乎上有一个脑瘫患者的提问让人难过:
我今年考上了大学,但我从小就被当做智障,在欺辱和人格侮辱中长大,为什么他们要这样对我?
他并不是个例。
我们在网页上随便搜索“脑瘫”,就会出现不少脑瘫儿童被欺负的案例。
同时,各大社交平台上都有脑瘫患者的控诉:他们在学校,职场都曾受到过歧视。
为什么呢?
仅仅是因为他们肢体动作不协调,反应总比别人慢半拍,就觉得他们是怪人,是傻子吗?就可以肆意嘲笑从而获得优越感吗?
这些以取笑他人的生理缺陷为乐的人,才低人一等吧。
在豆豆妈妈的视频里,这个小女孩永远眉眼弯弯,笑容灿烂,治愈了好多被生活压垮的大人。
这样天真明媚,仿佛从来没有经受过苦难与不公。但其实,她心里什么都明白。
在遭到数次拒绝后,豆豆妈妈终于找到一家可以接受她的幼儿园。
上学第一天,豆豆给老师和小朋友唱了一首歌:
“等了好久,终于等到今天,梦了好久,终于把梦实现……”
他们生来要与命运抗争,一路经历无数次崩溃和重建,却依然选择热爱生活。
或许身为普通人的我们无法为豆豆提供很多的帮助,但我们一定可以做到一件事:
在遇到这样的孩子时,选择无视,不要回头。
一位残疾人曾说过:“迎面走来的人,用一种好奇的眼光打量着我。
这种眼神像一把刀,不断地提醒着:你是个残疾人。”
我们看到的那些令人发笑的动作,奇怪的姿势其实是他们努力练习上百次得来的成果。
他们鼓起勇气站在蓝天下,走进人群中,只不过是也想感受这世界的美好,这是我们的世界,也是他们的。
请多给他们一点善意和包容吧,别嫌弃,也别同情,对待他们的最好方式,就是把他们当成一个普通人。
希望所有和豆豆一样拼命活下去的孩子,都能被这个世界温柔以待。
万物皆有裂痕,那是光照进来的地方。
愿所有的“慢天使们”都能有和不公平的命运抗争的勇气,早日康复,迈开大步走出自己想要的人生。